disons non a la maladie

un contact indesirable a pirate l'ordinateur de ma niece et du même coup certains de nos amis veuillez nous en excuser et ne pas en tenir compte .merci d'avance

la maladie n'est deja pas facile a "digerer" pour le patient mais que ressent -il face a ses proches,a leur reaction lors de l'annonce,le sait -il seulement lui même ?non je ne crois pas personnellement je n'ai pas encore fait le deuil de ma vitalite d'avant ,ses bequilles qui ne sont pourtant pas la fin du monde me rappelle a l'ordre tous les jours ainsi que la douleur au moindre effort ,et je pense je repense surtout la nuit pendant ses insomnies dues au mal ;comment est ce que je voudrai qu'ils ou plutot elles mes filles reagissent ,qu'elles m'en parlent ou que ce soit un sujet tabou ?ca certainement pas car il faut en parler ensemble déjà pour l'avenir qd ca ira moins bien car il ne faut pas se masquer la faceça ira moins bien et mieux vaut en parler que de prendre des decisions hâtives ensuite et de leur laisser ce lourd fardeau a gerer seules en culpabilisant en plus.c'est ce que j'ai fait et elles me connaissent et savent tres bien que je suis volontaire et que j'ai déjàsurmontees. d'autres epreuves ,que je ne fais que ce que j'ai decide de faire .donc on en parle sans dramatiser les choses ,a chaque nouvel examen elles veulent savoir les resultats ,le pourquoi des choses car cette saloperie de maladie m'a amene avec du diabete et de l'hypertension.je gere cela moi même etant infirmiere je me pique trois fois par jpur et je surveille ma TA deux fois par jour ca va vous paraitre idiot mais j'ai l'impression d'etre moins dependante et je suis persuadee que ma famille aussi le ressent comme ca ;on semble moins malade quand on n'a pas l'infirmiere a la maison sans arret et pourtant je pousse un grand cri pour dire ce n'est pas parce qu'on est du metier que c plus simple a gerer au contraire on en sait trop et on ne peut pas nous mentir pour nous remonter le moral ;on n'a pas envie d'etre plainte mais d'etre comprise et souvent on ne sait pas bien ou on en est vis a vis de cela .il y a les enfants mais il y a aussi les petits -enfants qui se posent des questions pourquoi mamy a des cannes et bien a eux aussi il faut leur dire la verite tout doucement suivant leur âge et avec leursmots a eux ,ils comprendront bien mieux que des adultes .pour moi quand mes deux petits bouts viennent a la maison sans leurs parents ils me bichonnent dix milles fois mieux que les grands ils sont prevenants et aux petits soins ,je les aime tellement et c en grande partie pour eux que je dis NON A LA MALADIE je l'oublie en leur presence et toutes mes idees noires s'envolent car eux sont naturels et ps gênes devant moi comme certains adultes de ma propre famille qui s'esquivent ,je les excuse car je pense qu'en fait ils ne savent pas quoi dire et preferent la fuite .certaines personnes ont peur de la maladie aussi mais la sclerose en plaque n'est pas une maladie contagieuse je rassure tout le monde.j'ai dans ma propre famille des proches qui me demande "ca va "tout simplement et le sujet est clos;pourtant nous avons souvent tres mal al'interieur et on aimerait qu'on nous pose des questions et pouvoir dialoguer ,parler de nos peurs et de nos doutes .et les amis dans tout cela ce sera le prochain article .a plus tard

mon titre "disons non a la maladie" c'est une façon de dire ne baissons pas les bras devant cette saloperie de maladie ,ELLE c'est la sclerose en plaque .je suis moi même atteinte de cette maladie que l'on appelle la SEP depuis sept ans elle se manifeste par des poussees plus ou moins fortes en 2001 j'ensuis venue a bout avec les traitements ,de l'acupuncture et le moral d'acier car c bien la le principal .on ne pouvait pas vraiment me cacher mon mal etant infirmiere coordinatrice je la connaissais;
et puis voila qu'en octobre 2007 elle refait son apparition je joue a l'autruche et prend des calmants et de la vitamine C pour tenir le coup (ne faites jamais ca c'est une enorme bêtise car ainsi vous perdez trop de temps et dieu sait qu'avec la sep il est precieux)apendant cette periode j'avais mal je perdais des forces et je supportais mon entourage avec difficultés ,limite je devenais agressive!j'ai a ce moment la entendu des tas de reflexions de mon cadre superieur du style vous ne supportez pas vos equipes ou vous trainez la patte des choses que vous prenez en pleine face comme des coups de poignard et qui font tres mal et puis le cinq octobre ne tenant plus direction le medecin et le neurologue diagnostic pousseebeaucoup plus importante et on est repartie pour les traitements les examens qui n'en finissent pas et le mot qu'on se refuse a entendre prononce par le medecin conseil invalidite ......je le savais je marchais avec des bequilles et je faisais deschutes a repetitions plus cette douleur lancinante et infernale.et c'est la en fait que tout commence ,tout le monde le sait votre famille vos collegues et vous observez les differentes ractions les meilleures amies sont toujours la fideles et inchangees,les autres quei vous appelle et vous disent je passerai mais qi n'ont jamais le temps .Pour la famille je vous dirai tout a l'heure car mes yeux commencent a fatiguer ;a plus tard